04.25-27

25号晚上小侄女颖颖(婷婷的姐姐)忽然告诉我,婷婷的手术会定在一周内,我有点意外,原定的不是六月份吗?
当天回到家已是凌晨一点,第二天才跟家里联系询问情况。

因为手术是早已定下要做的事情,就是等医院通知而已,所以时间的少许变化我并没有很意外。但是母亲告诉我手术得要60万,她也在努力帮忙筹钱。啊?以前不是说三四十万就可以的么?这个数字让我不由得有些担心,我们整个家族都不是富裕的人家,婷婷的父母虽然在深圳工作生活十几年,但是三个孩子(婷婷有一个姐姐,婷婷是二女儿,还有一个为采集脐带血救婷婷而生育的小弟弟,后来很可惜脐带血不匹配)让他们的生活负担并不轻松,而且为了照顾孩子,嫂嫂不能出去工作。

刚准备打电话问哥嫂情况的时候就先后接到了他俩的电话,要请我帮忙写一份募捐书,为婷婷凑医药费。我详细询问了目前的情况、他们手上的积蓄和从已有渠道能凑到的数额,结果是可能最多只有手术费的一半而已,但手术费是必须一次性缴清的。

还有一半怎么办?

我第一反应是互联网众筹,但是马上被自己否决了,不行,这么对孩子不好。那就寻助于各种慈善机构?我马上和在南都公益基金会工作的朋友联系询问她是否知道对地中海贫血症有救助项目的机构,很可惜她并不熟悉,推荐我去看看中国儿童基金会的网站有无相关的资料,结果当然是没有。同时我也请教了前不久做过为白血病患儿黄征有募款工作的朋友,和与其他基金会有接触的朋友。因为我没有任何的募款经验,也不熟悉基金会的申请流程(彼时我脑子里是一团乱麻),朋友所讲的对我来说都是一个概念,未能形成一个方案,但是这件事情只能由我来牵头做。

04.28

我花了整整一天时间在家查询资料,从地中海贫血的产生原因到分类、治疗方法和风险,到大中华圈里对地贫的关注程度和专门或者有专项救助的机构的情况、其他地贫家庭的生活和治疗经验;各种慈善机构的基金申请方式到众筹的渠道,都或粗或细地过了一遍,非常失望地发现国内对这方面的关注实在是太少太少,仅有的几个机构有立项,但相当于空壳子,中国的医疗救助大多还停留在散沙式的自主申请模式,民间基金会的活跃程度和有效程度远高于官方的机构;香港和台湾在这些方面则远远比大陆完善,但很可惜的是,港台不少机构的救助对象只限定为当地居民。

如果是面向公众做互联网众筹,一方面会对孩子的生活曝光太多,对她以后的成长不利,另一方面是做众筹的需要耗费的人力则我一个人完成不了,并且效果比较难估量,但是所获得的资料都在指向单纯求助于机构是不够的,众筹是必须走的路。

一个人闷在家里看了一天的不那么明亮甚至阴暗的东西,让我感到非常压抑,下午决定写东西舒缓一下, 于是把坏掉很久的博客换了个服务器,把基本的功能给恢复了,又把注册很久的微信公众账号(ID:shilinleave)启用,直到晚上十一点多才写完《恨不得有三头六臂,给我爱的人一丝安宁》并发布出去。

因为筹款方案尚未完善,我只在文章最后附上了我的支付宝账号(shilin0127@163.com),当晚就有朋友捐款,让我非常感动。

04.29

因为昨天心情很低落,今天仍然没有缓解过来,上午在家工作了仅一个多小时就决定去立大办公室找点「人味儿」,听点「人声」。

昨天发出的文章虽然是小范围知晓,但还是不少朋友都来问候和支招儿。其中成长悦读的负责人大嘴介绍了香港的鲸想众筹平台,思莹愿意帮忙联系台湾的机构,金金也推荐了鲸想,还有北京新阳光公益基金会,厦门的一个朋友还直接介绍我联系上了追梦网的CEO(虽然追梦网不做医疗救助,但依然感谢)……这每一个资源都非常宝贵。

下午整理好了婷婷的重要病历和数据,在山山君的帮忙下拟写和修改完了给婷婷父亲公司和公众的募款书,给鲸想和其他几个机构发了邮件,鲸想很快回复了邮件,约定明天上午11点细聊。

后来发现可能因为台湾的健保太过健全,大多数的救助机构都主要针对医疗本身和心理、生活上,在经济上的帮助项目比较少。跟婷婷母亲确认过骨髓捐赠来源是慈济骨髓库,和思莹交流了一下想法,我们都觉得60万的费用很值得质疑,思莹答应第二天去了解一下慈济是否有相关的救助渠道和60万的费用来源是什么(大陆的医院一般在手术前很少透露确切的费用组成)。

04.30

清晨思莹就发来消息说联系到慈济问过情况了,慈济也如其他机构一样,有救助项目,但是只针对台湾人。并且被告知说60万人民币的费用其实是算普遍的,60万的费用组成在台湾那部分的则如下(邮件原文):

找捐者的骨髓進行比對:3000~4000/人 (所以可能因為要比對很多人才能找到合適的,估計在這邊累積不少錢)

捐者的健康檢查:9000

捐者採集、整個開刀住院流程一切:49000

(人民幣)
 

我知道婷婷找寻骨髓就花了好多年,虽然不知道骨髓比对部分花了多少钱,但可以猜想到这里累积的钱一定不少了。其他的则是在大陆这边的费用(大陆的医疗费尤其是重病超级贵大家都知道,婷婷因为户口不在深圳,医保部分帮不上多少忙)。

我在感叹大陆的各种不公开透明的时候,酒葫芦说你忘了邓康延老师(纪录片《先生》的导演)在立大交流会上讲的那个故事:去北京的清华大学想要采访校长,被拦在门外说必须写申请,然后排队,问何时能排上?北京的清华答说数个月后吧!而去台湾的清华大学采访,则完全没有门槛地采访到了校长,并且获得礼遇。

唉(︶︿︶)。

中午和香港鲸想的人通过skype电话知悉了鲸想的具体申请流程,并且鲸想愿意帮助向基金主人申请救助资金。下午拿到申请表格后就马上把pdf转换成文本表格,和写好填写提示后发给了婷婷的父母。

因为马上五一放假,找寻可以帮助的基金会的工作只好暂停。

05.01

把网络上能找到的白血病患儿黄征有的筹款渠道和方式都看了一遍,总结了一下经验,准备五一之后正式开展吧!
明天开始要离京两天半,觉得还有好多的事情没有做好,甚是牵挂。

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这份日记会一直更新,直到婷婷痊愈。

请你和我一起为婷婷加油啊!

 

如果你在众筹方面有经验或者好点子,或者有相关的资源,恳求你与我的微信联系:shilin0127

如果你愿意在手术费上帮助婷婷一点,捐款渠道如下(我们会保证专款专用,绝不私自挪用):

筹款账号:建行 6227007200111033751 开户名:黄榆婷

支付宝:shilin0127@163.com (请注明「婷婷专用」)

联系人:黄建生 13617876908(婷婷父亲)

凌丽莎 18607626627(婷婷姑姑)


万分感激!

 

2014.05.01

 

很早就注册了这个公众号,只是一直放在那。今天有些心神不宁,工作吃力,干脆放下不干,去把博客搬了家,还有启用这个公众号,以督促自己勤快地写点东西。

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最近常常恨得自己力量太小,没有三头六臂,不能给家人一分生活安宁。最近几天所需要做的事情,更是加深了我的烦恼。

我有一个表侄女,今年九周岁。出生不久就发现是重度地中海β型贫血,从五个月起要每月规律地到医院输血、打排铁针(因为大剂量输血,大量的铁在体内无法代谢,只能依靠药物帮助把多余的铁排出体外,否则会造成器官损伤甚至衰竭),吃药。印象中的她都是很乖,很聪明,比一般的孩子会察言观色,会自己很乖地吃药,在胸前挂上注射剂(排铁针要打10个小时,而且是晚上打),她比谁都清楚「如果不这么做就没有我了。」

在她四岁那年父亲被一个与老板有裙带关系的人挤掉了岗位,失去了工作,而后为了生存远赴他乡,只剩母亲带着她在深圳生活,因为每个月都必须去医院,她们必须生活在深圳。父母一直在帮她寻找匹配的骨髓,可惜至亲检查均不匹配,后来在台湾中华骨髓库觅得了与之相配的骨髓,因为诸多原因,直到最近才准备动手术。

可是得一次性交齐60万人民币,快十年来每月跑医院输血吃药打针已经花掉了家里所有积蓄和每月的收入(随年龄的增长需血量会不断增加,费用也成倍增长)。这60万从何而来?

难道要放弃唯一的希望么?当然是不可能的。

 

家里上上下下都在帮她筹款,唯独我远在北京,并且自己生活拮据,拿不出半点银两。我们家族也只是再平常不过的人家,于是至今手上也只得了十来万,仅六分之一而已。

下午查询了许许多多的相关资料,还搜索了包括港台在内的相关NGO的信息,非常失望地发现大陆在此方面还非常欠缺,有几个基金会立了救助地中海贫血的项目,却几乎等于一个空壳,中国的NGO对疾病救助仍然是古老的零散式申请和救助模式,港台虽然都有相应的组织在做,但因为非当地居民,申请成功率会很低(我还会继续了解咨询和申请。)

当然我想到了互联网筹款,可我是那么不愿意这么做。一是此类信息已经非常普遍,许多人看见就直接略过或者点击右上角×了;二是通过公众筹款会曝光孩子的照片和许多信息,既会给她套上一个大大的道德枷锁,也给她未来的生活埋下了许多不好的因素。谁会愿意被别人知道小时候患过重病呢?

可为了帮她活下去,将要不得不选择众筹的路。

和婷婷的父母讨论筹款方式的时候觉得特别难过,为他们九年多的坚持和无奈,也因为查找资料的时候看见了那么多类似的家庭迷茫和绝望的故事。

让婷婷妈妈给我发一些漂亮的照片,可她找来找去都没有特别合适的,因为身体不好,不能激烈运动,也甚少户外远足;因为要治病,不能花很多钱去玩很多别的孩子玩过的地方,需要的时候才发现,长这么大居然没有留下几张特别好看的照片。

于是婷婷妈妈给我翻拍了两张婷婷在幼儿园统一拍的照片,他们只有洗出来的,并没有原图。

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你愿意和我一起帮可爱的婷婷活下去吗?

如果你有关于互联网筹款的好方法和资源,请联系我微信号 shilin0127,我需要你的帮助。

如果你愿意为婷婷出一份力,可以往这个支付宝账号 shilin0127@163.com 捐款,并注明「婷婷专用」。

关于婷婷的详细信息和更多捐款方式我会尽快放出。

 

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没有想到这个公众账号注册以后发布的第一篇文章是这么伤感的题材,却的确是我不得不做的事情。

以后这个账号会如简介所言分享一些我的生活感触和经验,不发广告不说口水话,欢迎关注~

ID: shilinleave

 

2014.04.28

最近博客坏掉了,暂时木有空打理,先随便弄个主题放着,虽然我也觉得好丑。。(︶︿︶)

我要勤快点儿赶紧把新站做出来吧。

酒葫芦又出差了,不过明天中午就回来,因为后天要搬家。

我还记得去年的今天签完租房合同,相拥在屋子里:终于有个窝了。

我们很快买了锅碗瓢盆米油盐酱醋茶,买了一堆一堆又一堆的书,买了饮水机酸奶机豆浆机和紫砂煲,恰好赶着双十一就把一个家忽然间地筑起来了。

就这样过起了两个人加一只猫的日子。

刚开始总是磕磕碰碰,要不他赌气,要不我哭泣。

「你怎么把东西乱放啊?」

「你又不洗澡!」

各种生活里的细节都可能成为不高兴的导火索,但几乎没有吵架,因为我们不会吵架啊!最多互不理,可是我们消气都很快啊,于是又手牵手上班去了。

总觉得我们的爱情没有波澜,甚至没有热恋期。两个人就像准备好了一样地相遇,相爱,然后过起了小日子。

有一天我问酒葫芦,你觉得我们的爱情浪漫吗?他不假思索地回答:「很浪漫啊!」对啊,其实我也觉得很浪漫。

一人占据沙发的一头轮流读书,跳跳就会挤在我们中间蹭蹭书然后呼呼大睡,还有什么比这更浪漫的事情呢?

算着酒葫芦到家的时间买菜做饭,他一定会在我马上要洗好菜的时候打电话回来:「我就回家啦!」还有什么比这更浪漫的事情呢?

 

忽然就一年了,跳跳从跳小喵变成了跳大喵,酒葫芦真的长成了葫芦形的身材,辣椒变成了不化妆不穿高跟鞋专业养猫做饭的朴素姑娘。

我们慢慢变得很少吵架和生气,慢慢会算着这个月的工资花钱,一起计划着要努力工作以后一年要有两次出国旅行,我们变得沉稳,和变得成熟,还有相互融入生命。

 

收拾东西的时候觉得有些不舍,可是写起东西来,发现我想纪念的都一直拥有着啊!那就纪念我们在这里的青春和成长吧!

我想十年二十年五十年以后我们都还会记得:第一个窝是长长的南北格局,北边是厨房,红色的橱柜黑色的灶台,你总是等我做好饭才来到进门就能看见的餐厅铺好垫子等上菜吃饭,跳跳会去它的碗里啃饼干;狭窄的过道里还有一个我们从楼下捡回来的小书柜,它成了我们的第一个硬件家具;我还记得我把卫生间刷得雪白你惊讶的表情;客厅里的大书架是我们最自豪的地方,可是我们却总在抢书架的格子;睡沙发是我们赌气后你表示抗议的方式,而我总会半夜把你拉回床上。書跳跳总是从书架上把书往床上扔把我砸醒睡不好,花尽千般心思却也斗不过它的小伎俩。你不喜欢床边的电脑桌,于是被我发展成私有的角落;阳台对你来说是那么陌生,可是你却会说绿油油的芽苗菜很好吃。跳跳喜欢蹲在窗边看风景,可是谁也不知道它看到了什么。

我们的旁边是北师大,可是进去的次数用一双手就能数过来;我们的旁边是电影资料馆,可是你到现在也没进去过;我们的日子,都在这个小小的长长的屋子里,我看着你逐渐变成大叔脸,而我的鼻尖还在长痘痘。

平淡如水的日子,就是我们在这里度过的完整的四季,下一个四季,会是怎么样的呢?

 

小西天实验剧场,会怎么继续呢?

 

2013.11.08 小西天

忽然看到谢昱结婚了。

她是我中学时期认为最有事业心的一个女孩子。

虽然几个月前就看过她的婚纱照,可还是很意外这么快。真的,怎么会这么快呢?

我印象中的谢昱还是那个胖胖的,可爱的,被我叫做谢昱宝宝,很爱叫我们一起去爬山的姑娘,那个和我一起在高中折腾文学社的姑娘,那个做事果断老练的姑娘……她就是让人怎么想都不会早婚的姑娘,怎么突然间就变成人妻了呢?

 

长辈们可不这么想,比如我妈,就老问我快把手续办了吧。比如酒葫芦的妈妈:「最好年底就结婚」。

哎哟神啊~不是我不想嫁,是着实还没做好嫁的准备,我们都还没攒够办一场传统婚礼的钱呢,怎么结婚啊?

可是最近是结婚疯狂季啊,如果每个好朋友的婚礼都要参加的话,估计都不用工作,直接全国飞来飞去参加婚礼就够了。

——不工作拿什么来包红包?

真讨厌这个话题!

 

谢昱的伴郎伴娘好几个是高中同学,可是我居然有些忘记名字了。可见我是多么地脱离集体啊。

高中毕业后就只跟几个好朋友联系,大学毕业后没有跟班上任何同学联系。

我似乎一直在逃离,不管是无意的还是有意的。

所以回去故地我会很孤单,(︶︿︶)

可是有什么办法呢?

我一直都不是习惯成群结队叽叽喳喳的人。

 

一直认为过好自己的生活就很好,越多的熟人就越多的对比和束缚,于是自己也会变得不快乐。

可是真的是这样吗?

人群中的我似乎很活跃,但是一旦离开就马上安静了。其实自己总是不知道该选择哪个模式,害怕喧嚣,也害怕寂寞。

关于这个话题,不知道 @qienkuen 有没有意见?

 

结婚了,和不那么早结婚,有什么区别呢?

称呼的改变么?

我能够接受被叫「老婆」,却不习惯叫出「老公」这个词。

「我家先生」是个好词儿,可是「我太太」又不那么好听的样子,以后要酒葫芦怎么称呼我好呢?

 

还有,孩子……

这个话题下回再写吧。

 

2013/10/08 小西天